Theoretisch Kader

In het theoretisch kader is onderzocht wie onze doelgroep is, wie de nabestaanden zijn, wat de psychologische waarde is van een emotioneel nalatenschap en wat vergelijkbare bedrijven, projecten en initiatieven zijn. 

Wie is onze doelgroep?

Aantal doden in Nederland (2018)
Totaal: 153.363

Leeftijd van de overledenen (2018)
Totaal: 153.363

Doodsoorzaken bij leeftijd 15 - 65 (2018)
Totaal: 21.568

Wie is deze groep mensen met een ongeneeslijke ziekte?

In 2018 overleden er in Nederland 153.363 mensen, waarvan 74.522 mannen en 78.841 vrouwen. Van al deze mensen hadden er 21.568 mensen een leeftijd tussen de 15 en 65 jaar (Centraal Bureau voor de Statistiek, 2020). De grootste doodsoorzaken bij deze groep in 2018 zijn longkanker (2.526 doden), zelftoegebracht letsel (1.404 doden) en coronaire hartziekten (1.093 doden) (Volksgezondheidenzorg.info, 2019). 

 

Kanker als ziektegroep is de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland. In 2018 stierven er zo’n 45.000 mensen met kanker als onderliggende doodsoorzaak, waarvan er zo’n tienduizend mensen een leeftijd hadden van onder de 65 jaar. Dit is bijna de helft van het totaal aantal doden onder de 65 jaar in Nederland (Intergraal Kankercentrum Nederland, 2020). 

 

Volgens de ziektetrajecten van Murray (Murray et al., 2005, p. 1010), heeft een ongeneeslijke kanker meestal een traject van eerst een min of meer stabiele fase, waarna een korte periode plaatsvindt van snelle achteruitgang. De eerste stabiele fase biedt mogelijkheden voor het nadenken over en het maken van een emotionele nalatenschap. Om deze reden is er gekozen om dit onderzoek vooral te richten op ongeneeslijk zieke kankerpatiënten.

Ziektetraject van ongeneeselijke kanker

Vanaf het moment dat je als patiënt te horen krijgt dat je niet meer beter zal worden, begint de palliatieve fase. Dit betekent dat alle zorg die je nog krijgt, gericht is op het verhogen van je levenskwaliteit: vermindering van klachten of het vertragen van de ziekte. Deze periode kan van enkele dagen tot enkele jaren duren. Wanneer er verwacht wordt dat je niet langer dan drie maanden te leven hebt, kom je in de terminale fase en kun je ook palliatieve terminale zorg ontvangen. Deze zorg richt zich op het leven tot een zo goed mogelijk einde brengen met zo min mogelijk lijden. 

 

Kanker.nl (2018) beschrijft een groot aantal klachten die iemand kan hebben wanneer hij of zij in de palliatieve fase beland. De meest voorkomende klacht is vermoeidheid. Dit kan worden veroorzaakt door de ziekte, maar ook door bijvoorbeeld behandelingen of medicatie. Ook emotionele problemen en zingeving (‘waar doe ik het nog voor?’)  kunnen vermoeidheid veroorzaken. Vermoeidheid gaat vaak gepaard met een minder goede concentratie, niet helder meer kunnen nadenken en vergeetachtigheid. Ook moeite hebben met beslissingen nemen en emoties onder controle houden kunnen voorkomen.

Dit onderzoek richt zich op mensen jonger dan 65 jaar, die weten dat ze (snel) zullen komen te overlijden. Hierbij wordt de focus gelegd op de grootste groep met een ‘gunstig’ ziektetraject; de kankerpatiënten. Deze mensen kampen vaak met vermoeidheid en lage concentratie en zijn daarom niet in staat lange teksten te lezen of lang ergens mee bezig te zijn.

Hoe staan zij nog in het leven en hoe gaan zij om met het feit dat ze ongeneeslijk ziek zijn?

Volgens Ingrid Kooyman van Inloophuis de Honingraad, reageren ongeneeslijk zieken erg verschillend op het nieuws dat ze niet meer beter zullen worden. Ze vertelt dat lotgenotencontact erg kan helpen met het omgaan met de situatie. Horen dat je niet de enige bent biedt troost. Sophie, ex-kankerpatiënt, gaf aan dat ze het  praten met andere mensen met een ziekte, als prettig had ervaren. “Het is niet leuk, maar het is wel heel fijn om met elkaar te praten. Want wij weten wat zij hebben doorstaan en andersom.” Inloophuizen zoals de Honingraad ondersteunen dit, door het bieden van een luisterend oor en het organiseren van groepsactiviteiten, waarmee het lotgenotencontact wordt bevorderd.

 

 

Ingrid vertelt dat zieken ook last kunnen hebben van schuldgevoelens naar hun naasten, door het verdriet dat ze meebrengen en de zorg die ze nodig hebben. Ze vinden het vaak fijn om wat terug te kunnen doen. Michiel, de basis van Stichting Bucketlist, deed dit door vast zijn eigen uitvaart te regelen, zodat zijn familie na zijn overlijden niet voor moeilijke emotionele keuzes zou komen te staan.

Zieken kunnen ook last hebben van schuldgevoelens naar hun naasten, door het verdriet dat ze meebrengen en de zorg die ze nodig hebben. Ze vinden het vaak fijn om wat terug te kunnen doen.

Ook vinden ongeneeslijk zieken het fijn om wat terug te doen voor anderen met dezelfde ziekte als zij. Zo haalde Sophie geld op met armbandjes die ze maakte tijdens haar ziekte en schonk dit aan Stichting Kinderen Kankervrij (KIKA).

 

 

Dingen hebben om op te hopen is een belangrijke strategie voor terminaal zieke kankerpatiënten om om te kunnen gaan met hun situatie. Hoop is beschreven als een essentieel element in het menselijk leven, dat integraal deel uitmaakt van iemands levenskwaliteit. Hierbij is het hebben van informatie over hun situatie en het voeren van gesprekken over de dood met familie essentieel. Echter gaat uiteindelijk iedereen op verschillende manieren om met een dergelijke situatie en wil niet iedereen zo’n gesprek voeren (Clayton, Butow, Arnold, & Tattersall, 2005, p. 1972).

 

 

Ongeneeslijk zieken hebben meestal geen doodswens en zien dus nog de zin van het leven in, nadat ze het slechte nieuws te horen hebben gekregen. Wanneer mensen wel een doodswens hebben, komt dit meestal door de hoeveelheid pijn die ze ervaren en de hoeveelheid ondersteuning van familie en vrienden, gepaard met een klinische depressie. (Chochinov et al., 1995, p. 1190)

 

Uiteindelijk gaan mensen dus erg verschillend om met hun laatste momenten van hun leven. Ze gaan samen met hun familie door een emotionele fase, waarin laatste gesprekken worden gevoerd, laatste dingen worden geregeld en laatste activiteiten worden ondernomen. Goede communicatie blijft een essentieel onderdeel om de levenskwaliteit hoog te houden. Niet alleen tussen arts en patiënt, waarbij de arts een duidelijke levensverwachting kan schetsen, maar ook tussen zieke en familie waarin laatste wensen kunnen worden besproken.

Hoe gaan zij om met nalatenschap?

Notaris Donald Sulzer van Sulzer Notariaat Breda gaf in ons interview met hem aan dat notarissen zich over het algemeen niet bezighouden met emotionele nalatenschappen. Ook zijn er weinig (ongeneeslijk zieke) jongvolwassenen die naar een notaris stappen om hun nalatenschap te regelen. Er is een standaard wetgeving voor alle erfenissen, die voor de meeste mensen gewoon goed is. Mensen komen pas wanneer er familieproblemen zijn of er sprake is van een groot kapitaal.

Onze doelgroep stapt dus in de meeste gevallen niet voor hun materiële nalatenschap naar een notaris, maar laten dit aan hun familie en de algemene wetgeving over. Om deze reden kiezen we er voor om het materiële nalatenschap niet mee te nemen in dit onderzoek. Er is simpelweg geen behoefte aan vanuit de doelgroep.

Uit een kwantitatief onderzoek van Stomphorst (Stomphorst, 2012, pp. 1–3) blijkt dat terminaal zieken zich in de laatste fase van hun leven ook zorgen maken over hun nalatenschap. Hierbij gaat het niet over financiële of economische zaken, maar juist over zorgen over nalatenschap in een emotioneel of spiritueel opzicht: “Heb ik wel genoeg gedaan voor de wereld?”.

Met een naderende dood bekijkt een terminaal zieke zichzelf dus kritisch “heb ik wel genoeg gedaan voor de wereld?”. Idee 6 speelt hier op in: een platform met maatschappelijke opdrachten.

Veel ongeneeslijk zieken vinden het lastig om over de dood te praten. Diana Geers schrijft in haar boek ‘Er is leven voor de dood’ over haar ervaringen met ongeneeslijk zieken. Ze vertelt dat mensen het vaak confronterend vinden om laatste wensen op te schrijven of te bespreken met familie. Soms is dit doordat ze zelf nog ontkennen dat het einde nadert en het gevoel hebben dat ze nog maanden hebben. Soms doordat ze wachten totdat de naasten er over beginnen. In een aantal verhalen stimuleren naasten de zieke om hier toch aan te beginnen, simpelweg door hun eigen wensen uit te spreken of degene te laten inbeelden ‘wat als je niet nog maanden hebt?’.

Deze lastige communicatie hebben wij omgebouwd tot één van onze hoofddoelen: naasten en zieken verbinden. In eerste instantie is er gekeken hoe dit als concept op zou werken (idee 2, 3, 4 en uiteindelijk 8), maar later is besloten deze gesprekken als ontwerpcriteria te beschouwen en niet als hoofddoel.

Geers vertelt ook over een vrouw die een doos met lieve briefjes, cadeautjes en herinneringen had gemaakt voor haar kinderen. Dit zorgde voor rust en de vrouw gaf aan zelfs ‘het verdriet voorbij te zijn’ en het nu makkelijker te vinden om haar kinderen achter te laten.

Uiteindelijk is ons doel om mensen te helpen met het maken van vergelijkbare dozen, zodat zij zelf ook rust kunnen vinden bij de gedachte aan het achterlaten van hun kinderen en geliefden.

Wie zijn de ontvangers?

Er is een tweede groep mensen betrokken bij dit onderwerp: de ontvangers van het nalatenschap. Dit zijn de mensen waarvoor een ongeneeslijk zieke een nalatenschap creëert. Zonder hen is er niemand om iets aan achter te laten en daarom zijn ze belangrijk. Ze treden vaak op als stakeholders, omdat hun wensen en behoeften veel impact hebben op de ongeneeslijk zieke persoon. Ook Chochinov et al (1995, p. 1190) bevestigd dat de manier waarop naasten reageren om het slechte nieuws, impact heeft op hoe de zieke met de ongeneeslijke ziekte en de aankomende dood omgaat.

 

Het is daarom belangrijk om goed inzicht te krijgen in deze wensen en behoeften. En hoe gaan we ze combineren met de wensen en behoeften van de ongeneeslijk zieken?

 

De ontvangers zijn de personen die sociaal van groot belang zijn voor de ongeneeslijk zieken. Denk aan partner, ouders, broers of zussen, beste vrienden of kinderen. Zij ‘verdienen’ een persoonlijk nalatenschap volgens de ongeneeslijk zieken. Ze hebben hier ook behoefte aan.

Hoe gaan nabestaanden door hun rouwproces?

Een van de belangrijkste eigenschappen van de ontvangers is dat zij in rouw zijn. Ze hebben net iemand verloren die een belangrijk aandeel had in hun leven.  Volgens Kübler-Ross & Kessler (2019) is het goed om te beseffen dat rouwen niet een vast proces is en dat iedereen op zijn eigen manier doormaakt. Rouw vraagt in de meeste gevallen geen professionele hulpverlening, maar dit betekent niet dat er geen verlangen is naar hulp. Het is de taak van een therapeut om alert te zijn of iemand gewoon verdrietig is, of depressief. Gecompliceerde rouw kan leiden tot psychische problemen zoals depressie, angststoornissen of posttraumatische stress. Met alle gevolgen van dien.

 

Wanneer mensen geconfronteerd worden met verlies zijn er een aantal fasen te herkennen die men doorloopt bij het verwerken hiervan. Volgens psychiater Elisabeth Kübler-Ross zijn de fasen alsvolgt: 

  1. Ontkenning
  2. Protest of boosheid
  3. Onderhandelen en vechten
  4. Depressie
  5. Aanvaarding

Deze vijf fases beschrijven hoe de meeste mensen geheel of gedeeltelijk het rouwproces doorlopen, om na een traumatische ervaring weer tot zichzelf te komen. 

 

Timbers (z.d.) bekijkt deze fases met een kritische blik. Het rouwproces is namelijk in de praktijk niet voor iedereen hetzelfde. Zowel de intensiteit als de volgorde van de fases kunnen verschillen. Ook kunnen bepaalde fases meerdere malen voorbij komen. Iedereen verwerkt rouw op zijn eigen manier. Kübler-Ross heeft de rouwfasen ingedeeld alsof het een lineaire tijdlijn is en dit zorgt voor veel verwarring. In de praktijk blijkt het namelijk helemaal niet zo lineair te gaan. Met name bij mensen die een hechte geliefde verloren zijn en zo een intensere (traumatische) ervaring hebben gehad.

Mensen in rouw hebben behoefte aan een veilige plek om hun gevoelens te kunnen uiten. Sommigen vinden het fijn om dat bij anderen te doen, anderen doen dat liever alleen. Het respect voor het unieke proces van iedere persoon is nodig. Er is, net als bij het creëren van het nalatenschap, geen goed of fout. Iemand kan namelijk niet op commando een emotie of levensfase afsluiten. Wat wel enorm helpt, is het bewust worden van het rouwproces, herkennen wat er gebeurt en de emotie omarmen.

 

Ons concept zou hierbij van ondersteuning kunnen zijn. Door de herinneringen en oude gevoelens nogmaals naar boven te halen kan het rouwen als minder zwaar worden ervaren (Kübler-Ross, 2012). Dit zou de veilige plek kunnen creëren voor (rouwende) nabestaanden. In tegenstelling tot een herinnering die vervaagt, is het bij een emotionele nalatenschap mogelijk om deze vaker te bekijken. Deze eigenschap zorgt er voor dat de ontvanger een veilig plek om te rouwen kan creëren, waar hij altijd naar terug kan keren. In dit geval: mooie herinneringen aan een overleden geliefde. Dit kan gebruikt worden in het chaotische rouwproces als een constante plek en goede houvast, maar ook in de verdere toekomst wanneer er behoefte is aan het levend houden van herinneringen.

Hoe gaan kinderen om met het verlies van een ouder?

We richten ons op een doelgroep waarbij het aannemelijk is dat er kinderen bij betrokken zijn. Deze zullen vaak niet ouder zijn dan achttien jaar en zij zullen in de meeste gevallen zelfs nog te jong om alles rondom de ziekte en het verlies van hun ouder te kunnen begrijpen. In een interview van EénVandaag geeft Orthopedagoog Mariken van Spuij aan dat kinderen goed in staat zijn te begrijpen wanneer een ouder ongeneeslijk ziek is. Volgens haar is het beter om een kind te betrekken in deze situatie dan hem/haar onwetend te laten. 

 

Het hebben van een item met een persoonlijke waarde van de overleden ouder kan een kind helpen met het rouwproces. Iets heel simpels en kleins is al voldoende, zoals een briefje waarop staat dat de overledene altijd van het kind zal blijven houden. In het interview wordt een aantal keer een videoboodschap als voorbeeld genoemd. Zo’n videoboodschap kan van grote waarde zijn, omdat het veel aspecten heeft die als alternatief kunnen dienen voor sociaal contact met iemand. Een videoboodschap kan het gevoel geven van de aanwezigheid van een persoon, wat het gevoel van gemis kan verminderen.(EenVandaag, 2019)

“Iets heel simpels en kleins is al voldoende, zoals een briefje waar op staat dat je als ouder altijd van het kind zult blijven houden”

– Mariken van Spuij, Orthopedagoog

Nel Kleverlaan

Ontwikkelingspsycholoog Nel Kleverlaan heeft ons ook te woord gestaan. Zij is onder andere gespecialiseerd in de begeleiding van jonge gezinnen die te maken hebben met een ongeneeslijk zieke ouder.

Nel heeft in haar tijd als psycholoog, meer dan 10 jaar geleden, veel gebruik gemaakt van een ‘invulboekje’. Deze gaf ze aan jonge gezinnen met een stervende ouder, met de opdracht hele simpele dingen vast te leggen, zoals het samen eten van een bepaald gerecht of na school op een specifiek bankje zitten. Het kind zal zich aan de hand van dit boekje later deze fijne momenten kunnen herinneren. Nel gaf aan dat dit destijds de beste vorm was van het vastleggen van herinneringen. Iemand die op jonge leeftijd een ouder heeft verloren zal altijd zoekende zijn naar iets om dit gat te vullen. Vroeger was het resultaat van dat invulboekje de beste optie, maar Nel geeft aan dat dit niet optimaal was. Aan de hand van een boekje met gegevens leer je namelijk niet je ouders kennen en er is geen sociale connectie. Tegenwoordig zijn er meer (digitale) mogelijkheden, waardoor er makkelijker geluid en beeld kan worden vastgelegd. Deze mogelijkheden kunnen er wél voor zorgen dat het kind de ouder beter leert kennen en wél het gevoel geven van een sociale connectie.  

 

Nel spreekt vervolgens uit dat ons concept om deze reden veelbelovend is en een oplossing kan zijn voor dit probleem.

 

Nel durft geen uitspraak te doen of een online nalatenschap meer of minder emotionele waarde heeft dan een fysiek nalatenschap. Dit is volgens haar nog te nieuw. De huidige jongeren zijn opgegroeid in een omgeving waarbij bijna alles online is, maar een nalatenschap is nog niet zo ver. Omdat deze kinderen digitaal opgroeien, is het logisch dat zij meer waarde hechten aan digitale bezittingen en zullen hun herinneringen ook een digitale vorm krijgen. Vandaar dat een emotionele nalatenschap in digitale vorm voor de jonge generatie die ouders verliezen, net zo veel waarde kan hebben als een fysieke vorm.

 

Nel benadrukt nogmaals dat deze herinneringen helemaal geen enorme inhoud hoeven te hebben of een groot aantal moeten zijn. Een herinnering hoeft helemaal niet groot te zijn, zolang het maar persoonlijk is. Kinderen vinden het fijn, ook op latere leeftijd, nog de bevestiging te krijgen dat hun ouder van ze houd en altijd trots zal zijn. Ondanks dat de kinderen dit wel weten, is het toch iets wat altijd fijn zal zijn om te horen.

“De huidige jongeren zijn opgegroeid in een omgeving waarbij bijna alles online is, maar een nalatenschap is nog te nieuw.”

– Nel Kleverlaan, ontwikkelingspsycholoog

Wat zijn de behoeften van de ontvangers?

Om inzicht te krijgen in de behoeften van de ontvangers is er een enquête uitgezet. We hebben mensen benaderd die iemand verloren hebben op een jonge leeftijd. Helaas konden er niet voldoende mensen gevonden worden die aan deze eis voldeden, dus is de doelgroep uitgebreid naar mensen die iemand verloren hebben, waarbij hun leeftijd niet uitmaakte.

 

De resultaten hiervan waren beperkt, maar gaven wel aan dat er behoefte was aan een nalatenschap. Het interessante hiervan is dat de ontvangers genoegen nemen met weinig. Ze geven aan dat ze waarde hechten aan foto’s, een kleine persoonlijke boodschap of een simpele herinnering aan dingen die je samen deed. Dingen waar je normaal niet bij stil staat, die toch heel bijzonder zijn. Om een voorbeeld te geven:

A. was 18 toen ze haar vader verloor aan kanker. Ze was zijn enige kind en heeft altijd een goede band met hem gehad. A. heeft alles van hem geërfd; zijn huis, zijn auto etc. Al deze spullen brengen stuk voor stuk emotionele herinneringen met zich mee. Toch schrijft A. dat ze nog graag een brief gehad zou hebben van haar vader waarin hij zegt dat hij van haar houd. Ze geeft aan dat ze natuurlijk weet dat hij van haar houd, maar toch heeft ze een grote behoefte om dat nog één keer te horen/lezen. Ze denkt dat dat haar veel geholpen zou hebben in het rouwproces en haar verdere leven.

Anderen gaven wederom aan dat de vorm of het volume van het nalatenschap zeker niet hetgeen is dat belangrijk is. Het zit hem juist in persoonlijkheid. Zolang iets maar vanuit de zieke (of overledene in dit geval) persoonlijk gericht is aan de ontvanger is het al goed. Dit werd later ook bevestigd door psycholoog Nel Kleverlaan. Zij herhaalde regelmatig de zin: “Alles is goed, zolang het maar persoonlijk is”.

Wat is de psychologische waarde van een emotionele nalatenschap?

Psycholoog Nel Kleverlaan geeft aan dat wanneer een ouder persoonlijke herinneringen deelt met een kind, dit indirect aangeeft dat het kind dit ook mag doen. Dit zal in de toekomst veel goed doen voor het kind. Deze zal namelijk de behoefte krijgen om gevoelens en herinneringen te uiten en te willen delen. Dit moet niet als een drempel of als een taboe voelen. Een ouder zet als het ware een voorbeeld wat het kind later zal overnemen. Hierdoor zal het kind minder moeite hebben met het delen van de herinneringen en gevoelens. Dit zorgt voor een betere emotionele verwerking van het trauma.

 

Het is volgens Nel een grote verantwoordelijkheid voor de partner van een overleden persoon om de herinneringen levend te houden voor het kind. Ook Diana Geers en Manu Keirse (Vlaams klinisch psycholoog en licentiaat in de medico-sociale wetenschappen) spreken hierover; door herinneringen levend te houden van een overleden ouder, blijft de emotionele band tussen hen bestaan (Geers, 2019, p 73). Dat kan gedaan worden door te praten over de overledene, het bekijken van foto’s en video’s en het volgen van bepaalde rituelen. Dit is een moeilijke en emotioneel zware taak voor de achterblijvende ouder. Het nalaten van een emotionele nalatenschap zou daarbij een ondersteuning kunnen zijn. Door het emotionele nalatenschap te bekijken kunnen deze herinneringen levend gehouden worden, wat zorgt voor een beter emotioneel herstel van het trauma van een kind.

“Door herinneringen levend te houden van een overleden ouder, blijft de emotionele band tussen hen bestaan.” 

(Geers, 2019, p73).

Mariëlle Flens (EenVandaag, 2019) komt in haar interview met een krachtig statement: “Je mist iemand heel intens, maar je weet niet precies wie, omdat je die persoon nooit hebt leren kennen”. Zij heeft als kind haar moeder verloren, maar heeft dit pas op veel latere leeftijd kunnen verwerken. Volgens Mariken Spuij, orthopedagoog verbonden aan Universiteit Utrecht, komt dit voor bij ongeveer 90% van alle kinderen die een ouder verliezen. 

 

Mariëlle geeft aan dat ze nog veel voorwerpen heeft van haar moeder. Dit zijn voornamelijk foto’s, van bijvoorbeeld haar geboorte. Het geeft haar een goed gevoel om te kunnen zien hoe blij haar ouders waren met haar. Toch geeft dit niet genoeg voldoening, omdat ze haar moeder niet echt kent en niet meer kan leren kennen. Hierdoor heeft ze elke dag nog te maken met een leeg gevoel in haar leven.

Ons concept zou hier wellicht een goede ondersteuning voor kunnen zijn. Door persoonlijke berichten aan het kind zouden ze elkaar toch ‘kunnen leren kennen’. Dit kan het gevoel van gemis verminderen. Bij Mariëlle is het hier helaas te laat voor, maar voor iedereen die hiermee te maken zou kunnen krijgen in de toekomst kan dit een houvast zijn. Dit is ook een goed argument om voor te leggen aan ouders die ongeneeslijk ziek zijn, want zij willen te alle tijde het beste voor hun kind. Nog een extra reden om een emotionele nalatenschap te creëren.

De overige 5 tot 10% van alle kinderen die een ouder verliezen kunnen dit niet goed verwerken waardoor zij psychologische hulp nodig hebben. Volgens Mariken Spuij kunnen deze kinderen somber en angstig worden en hebben ze intense gevoelens van gemis. Dit kan het functioneren van een kind belemmeren, zowel op school als in het sociale leven. Cognitieve gedragstherapie kan hier goed bij helpen.

Ons concept helpt waarschijnlijk niet zo goed bij deze 5 tot 10%. Het zou ze eventueel wel kunnen ondersteunen op latere leeftijd.

Wat zijn vergelijkbare bedrijven,
projecten of initiatieven?

MyLife.world

https://www.mylife.world/Index

Via deze website koop je een  herdenkingsplaatje dat op of bij bijvoorbeeld een grafmonument kan worden geplaatst. De herdenkingsplaatjes bevatten een QR-code, die verwijzen naar het persoonlijke profiel van de overledene. In dit profiel kun je een foto en tekst plaatsen die betrekking hebben op de dierbare. Denk bijv. aan hoe iemand geleefd heeft, wat zijn/haar eigenschappen waren, gezinssamenstelling, reizen, hobby’s, etc.

Aan de hand van MyLife.world laat iemand zijn eigen verhaal na. Hij of zij kan er zo voor zorgen dat zijn of haar verhaal niet vergeten wordt. Een persoonlijke website houd herinneringen en het levensverhaal van de overledene in stand. In principe is iemand dus bezig geweest mijn zijn persoonlijke nalatenschap.



Mylife.world is in zeker zin persoonlijk, maar heeft ook een onpersoonlijk aspect. Iemand kan zijn/haar eigen levensverhaal schrijven, of het verhaal kan geschreven worden door zijn/haar nabestaanden. Dit is een algemeen verhaal, dat door iedereen die de QR code scant, gelezen kan worden. We willen ons product uiteindelijk nog persoonlijker maken, door de mogelijkheid te geven om aan specifieke personen verschillende berichten te kunnen nalaten.

Your Legacy

https://www.your-legacy.nl/

Your Legacy maakt door middel van Volumetric Capturing opnames die je kunt terugkijken in een holografische fotolijst of d.m.v. Augmented Reality op je telefoon. Ze richten zich hierbij op het achterlaten van een persoonlijke videoboodschap voor naasten.

Your Legacy richt zich ook op het nalaten van een persoonlijke boodschap aan nabestaanden, om zo de herinnering aan iemand levend te houden. Ze hebben een digitale boodschap bijna fysiek weten te maken. Dit fysieke aspect is ook voor ons belangrijk.

Uit onderzoek naar onze doelgroep en interviews met specialisten is gebleken dat ongeneeslijk zieke mensen het creëren van hun nalatenschap vaak blijven uitstellen. Het is een moeilijke en confronterende opgave. Het is de taak van ons als ontwerpers om de drempel om hier aan te beginnen zo laag mogelijk te maken. Bij Your Legacy is naar onze mening de drempel te hoog. Het kan te vermoeiend zijn voor een terminaal ziek persoon om te reizen naar de studio van Your Legacy. Daarnaast wordt de drempel nog extra verhoogd omdat je een persoonlijk en intiem verhaal moet vertellen op een onvertrouwde plek met vreemdelingen om je heen.

Volgens psychologe Nel Kleverlaan is het voor de doelgroep belangrijk dat ze hun nalatenschap kunnen maken in hun eigen tijd en op hun eigen manier. Ieder persoon gaat anders om met zijn/haar situatie. De een vindt het fijn om ‘s avonds met een partner op de bank alles in de vullen, de ander heeft liever dat niemand er iets van af weet. Ons concept moet beide mogelijkheden bieden, zodat ieder het op een manier kan doen die voor hem of haar werkt. Your Legacy houdt hier geen rekening mee. Er is één manier om dit nalatenschap op te nemen, dat is hun manier.

Send by an Angel

https://www.sendbyanangel.nl/

Send by an angel geeft mensen de mogelijkheid om een brief of een videoboodschap in bewaring te brengen voor een nabestaande. Deze brief of videoboodschap wordt op een afgesproken datum na overlijden van de schrijver, verstuurd naar de nabestaande. De brieven worden bewaard in enveloppen, de video’s op usb sticks. Het is ook mogelijk om bijv. bloemen of een fles drank naar iemand te sturen op een bepaalde datum na overlijden.

Send by an angel geeft de mogelijkheid om een persoonlijk bericht aan iemand achter te laten, waardoor een persoonlijke nalatenschap wordt gecreëerd. Het versturen van persoonlijke berichten, is ook iets wat wij willen gaan doen.

Send by an angel is naar onze mening niet genoeg gedigitaliseerd. Ze laten videoboodschappen opnemen in een eigen studio, terwijl tegenwoordig iedereen een telefoon heeft met fatsoenlijke camera. Dit zorgt ook voor dezelfde extra drempel als die van Your Legacy.

 

Ook het bewaren op USB-sticks is achterhaald. Dit brengt externe- en hardware risico’s met zich mee, als er geen back-ups zijn in een Cloud. Daarnaast wordt er geen inspiratie geboden over onderwerpen of andere manieren voor een emotionele nalatenschap.

Hemeldoos

www.hemeldoos.nl/

Met een Hemeldoos kun je een unieke, persoonlijke plek maken om iemand te eren die is overleden. Door gebruik te maken van creativiteit, claimt dit bedrijf te kunnen helpen met het rouwproces van de nabestaanden. Hierdoor kunnen emoties en gevoelens sneller worden losgelaten. Ze leveren een egale doos aan, die je zelf kunt versieren en vullen.

Hemeldoos gebruikt creativiteit om negatieve gevoelens los te kunnen laten. Daarnaast wordt er plekje gecreëerd om de herinneringen aan een nabestaande levend te houden. Dit zijn ook twee doelen van ons concept.

Een Hemeldoos is een passief product. De nabestaanden maken dit ter ere van de overledene. Hier heeft de overledene geen enkele invloed op gehad. Ons ontwerp zal juist zieke en naasten verbinden, zodat de zieke op voorhand kan helpen bij het rouwproces van zijn nabestaanden.

Delen.dela.nl

www.delen.dela.nl

De Delen pagina van Dela is een websites die wordt ingezet als digitale afscheidsplek, waar nabestaanden een overledene kunnen eren en  herinneringen, verhalen en foto’s kunnen delen met elkaar. Na 3 maanden wordt alles weer offline gehaald en kunnen de nabestaanden een herinneringsboek kopen met alle gedeelde verhalen en foto’s van de website.

Nabestaanden creëren een eigen ‘nalatenschap’ van de overledene. Er worden verhalen en foto’s verzameld en gebundeld, en uiteindelijk ontstaat er een fysiek product. Hiermee kunnen deze herinneringen aan de overledene levend gehouden worden en kan het helpen in het rouwproces van de nabestaanden.

De zieke/overledene wordt niet in dit proces betrokken. De nabestaanden maken dit zelf. Hierdoor zal er niet echt een emotionele connectie ontstaan tussen beide partijen. 

Conclusie Theoretisch Kader

De Doelgroep

In 2018 stierf ongeveer de helft van de mensen die overleed met een leeftijd onder de vijfenzestig jaar aan terminale kanker. Dit waren zo’n tienduizend mensen. Deze mensen hebben in hun ziektetraject vaak last van vermoeidheid en andere lichamelijke klachten, wat kan leiden tot lage concentratie en niet meer helder kunnen nadenken. Echter staat deze jonge groep mensen ondanks het slechte nieuws positief in het leven. Sommigen zien dit als een kans om nog laatste dingen te doen of zeggen. Eén zo’n kans is het creëren van een emotionele nalatenschap. Een verzameling van allerlei persoonlijke items, persoonlijk gericht aan een geliefde, die emoties en herinneringen naar boven brengt. Door een emotionele nalatenschap te maken kunnen zij zelf ook rust vinden bij de gedachte aan het achterlaten van hun kinderen en geliefden.

Ontwerpcriteria

  • foto’s, video’s en teksten moeten door een ongeneeslijk zieke kunnen worden vastgelegd en kunnen worden overgedragen aan zijn nabestaanden, na zijn dood.

     

  • Verzwakte mentale en fysieke staat van een zieke: teksten moeten makkelijk en snel te lezen zijn en mogen niet te lang zijn. De interface moet intuïtief te bedienen zijn door duidelijke knoppen, goede scanbaarheid en weinig kliks om op een bestemming te komen.

     

  • Positief in het leven: positieve uitstraling van de interface op een respectvolle manier (“het is geen feestje”), met activerende kleuren (zachte, heldere tinten) en woorden met een positieve lading. 
  • De gebruikers geven aan dat zij graag iets terug willen doen voor hun naasten en omgeving. Door hen te laten merken dat ze met het creëren van een emotionele nalatenschap iets goeds aan het doen zijn, kunnen we ze dit gevoel geven. Dit kan bijvoorbeeld door motiverende berichtjes of teksten in de interface.(“Je brief is opgeslagen! … zal je hier heel dankbaar voor zijn.”)

  • Mensen stimuleren om het creëren van de nalatenschap niet uit te stellen: je weet niet wanneer je niet meer in staat bent om het te doen.

De Nabestaanden

Ook voor nabestaanden kan een emotioneel nalatenschap van grote waarde zijn. Het kan hen helpen tijdens het rouwproces na het overlijden van een geliefde, maar ook nog op latere leeftijd. Voornamelijk kinderen hebben hier behoefte aan wanneer een ouder overlijdt. Omdat zij als kind het verdriet nog niet goed kunnen verwerken, zullen ze dit in hun verdere leven nog vaak tegenkomen. Op deze momenten zullen ze opnieuw moeten rouwen en dat is emotioneel zwaar. Het grootste probleem is dat ze om iemand rouwen die ze eigenlijk niet goed kennen. Door de herinneringen en oude gevoelens nogmaals naar boven te halen kan het rouwen als minder zwaar worden ervaren. Door dit van kinds af aan te doen (samen met de andere ouder of verzorger) behoudt het kind de sociale en emotionele connectie met de overleden ouder. Een emotioneel nalatenschap kan hierbij ondersteunen. Aan de hand van persoonlijk gecreëerde items kunnen herinneringen worden teruggehaald en worden herleefd.

Ontwerpcriteria

  • Het emotionele nalatenschap moet persoonlijkheid uitstralen, passend bij de overledene. Anders zal er bijna geen emotionele waarde aan zitten.

  • Nalatenschapitems digitaal bewaren heeft praktische voordelen ten opzichte van het fysiek bewaren hiervan. Het kan bijvoorbeeld niet kwijt raken en makkelijk gedeeld worden met anderen. Toch hebben fysieke objecten nog steeds meer emotionele waarde. Daarom willen we allebei de mogelijkheden bieden voor het ontvangen van een emotionele nalatenschap, zodat de digitale versie eigenlijk als back-up kan dienen. 
  • Een groot deel van de ontvangers zullen kinderen zijn. Er zullen middelen aanwezig moeten zijn die ouders helpen met het creëren van een nalatenschap voor hun kinderen, want dit is anders dan voor volwassenen of andere naasten.

Het concept

Een emotionele nalatenschap kan zowel ongeneeslijk zieke als naasten/nabestaanden ondersteunen door de persoonlijke verhalen, eigenschappen en herinneringen vast te leggen en te bewaren. Deze items hoeven niet groot te zijn, zolang ze maar persoonlijk zijn. Alleen een uiting van trots en liefde geeft al genoeg voldoening en ondersteuning bij de ontvangers. Ook draagt het bij aan het verbinden van naaste en zieke.

Ontwerpcriteria

  • De interface moet uitstralen dat kwaliteit boven kwantiteit gaat. Het moet niet lijken alsof er meer moet worden gemaakt. Een zieke mag niet het idee krijgen dat hij niet genoeg gedaan heeft.

  • De emotionele nalatenschap moet de emotionele connectie tussen zieke en naasten versterken. Met de emotionele nalatenschap creëert de zieke in principe zijn eigen herdenkingsproduct voor zijn naasten.
  • De emotionele nalatenschap moet in een veilige omgeving kunnen worden gecreëerd, waarbij iemand dit in zijn eigen tijd op zijn eigen manier kan doen. 

  • De emotionele nalatenschap moet zowel fysiek als digitaal (in een cloud) kunnen worden bewaard. Zo kan een emotionele nalatenschap niet verloren gaan (door bijvoorbeeld een gecrashte USB-stick of een woningbrand).

De context

Al deze informatie hebben we verwerkt in een overzicht waarbij de stakeholders, eigenschappen en andere contextelementen staan ingedeeld per fase van het leven van een ongeneeslijk ziek persoon. Bij elke levensfase passen bepaalde eigenschappen van de zieke persoon die op dat moment een grote rol spelen. Bijvoorbeeld in de eerste fase, waarin een patiënt te horen krijgt dat hij of zij ongeneeslijk ziek is, zullen voornamelijk heftige emoties van paniek of ontkenning optreden. Terwijl in de vierde fase, het verder leven, een patiënt voornamelijk gefocust is op de laatste dingen zeggen, doen, regelen en maken. 

 

 

Elk contextelement heeft een eigen aandeel in een of meerdere van deze fasen. Deze elementen spelen in op bepaalde eigenschappen van de zieke persoon in de bijbehorende fase. Voor de implementatie van ons concept is onderzocht waar gebruikers mentaal en fysiek tot in staat moeten zijn om ons concept te kunnen gebruiken. Ze moeten bijvoorbeeld nog wel in staat zijn een online platform te bedienen of informatie op te nemen.

Schrijftips

Even vastgelopen? Of geen idee waar je over moet schrijven?  We hebben wat ideeën voor je verzameld:

Ingrid Kooyman | Inloophuis de Honingraad

4 - 2 - 2020

Extra achtergrondinformatie Ingrid

Vrijwilliger bij inloophuis de Honingraad 

De Honingraad biedt ondersteuning aan kankerpatiënten en hun naasten, door het aanbieden van (groeps)activiteiten en het bevorderen van het contact tussen lotgenoten.

 

Inzichten

  • Soms vinden omstanders het heel moeilijk om wat te zeggen tegen een zieke, omdat ze niet goed weten hoe ze moeten regeren.
  • Zieken vinden het fijn om te horen dat ze niet de enige zijn. lotgenotencontact speelt hier een grote rol in.
  • Mensen voelen zich vaak schuldig naar hun familie en vrienden, vanwege de zorg die ze nodig hebben en het verdriet dat ze meebrengen met hun ziekte.

Ontwerpcriteria

  • Communicatie rondom dit onderwerp ligt gevoelig voor veel mensen. Het concept moet gecheckt worden op taalgebruik en woordkeuze. 
  • Het ontwerp moet het gevoel kunnen verlichten van het zijn van een last voor verzorgers (familie en vrienden). Iets terug kunnen doen kan dit gevoel verminderen. 
  • Een community rondom het concept kan indirect zorgen voor lotgenotencontact.

Schrijftips

Even vastgelopen? Of geen idee waar je over moet schrijven?  We hebben wat ideeën voor je verzameld: