A Kiss Goodbye

Exploratieverslag Afstudeeronderzoek

Communication & Multimedia Design

Avans Hogeschool Breda

S. Honders | 2112490

J. E. Risakotta | 2119420

Begeleider: Mischa Daams

Voorwoord

Dit afstudeeronderzoek is geschreven als onderdeel van de HBO bachelor Communication & Multimedia Design aan Avans Hogeschool in Breda. Het onderzoek is uitgevoerd in de periode januari 2020 tot en met mei 2020. Tussen mei en juni 2020 zal er nog een high-end prototype worden ontwikkeld.

 

In dit afstudeeronderzoek is beschreven hoe het online platform ‘A Kiss Goodbye’ is ontstaan. Op dit platform kunnen ongeneeslijk zieke jongvolwassenen een persoonlijk en emotioneel nalatenschap creëren voor hun naasten. 

 

Voor het tot stand komen van dit afstudeeronderzoek willen we graag iedereen bedanken die ons inhoudelijk of op een andere manier ondersteund heeft. We willen Stichting Dreams4You bedanken voor de vele pogingen tot contact leggen met de doelgroep. We willen Ingrid Kooyman van Inloophuis de Honingraad en Stichting Bucketlist bedanken voor alle betrokkenheid en informatie over de doelgroep. We zijn Nel Kleverlaan enorm dankbaar voor de grote hoeveelheid psychologische informatie die zij ons heeft gegeven. We zijn alle nabestaanden die een geliefde hebben verloren dankbaar voor het delen van hun diepe emotionele gedachten. Daarnaast zijn we iedereen dankbaar die onze enquête heeft ingevuld, die ons te woord heeft gestaan voor vragen en feedback en die ons op kritische wijze hebben geholpen dit onderzoek naar een hoger niveau te tillen. 

 

Het meest dankbaar zijn wij de mensen die, ondanks hun ziekte, ons te woord hebben willen staan. Zij die toch de moed en energie bij elkaar hebben weten te rapen om ons te voorzien van inzichten en informatie. Onze gedachten zijn bij hen in de hoop dat zij weer gezond zullen worden. 

 

Senna Honders & Julia Risakotta

Breda, 18 mei 2020

Summary

Vraagstuk

In dit afstudeeronderzoek wordt onderzocht hoe ongeneeslijk zieke jongvolwassenen een emotionele nalatenschap kunnen creëren voor hun nabestaanden. Aan de hand van de hoofdvraag “Hoe kunnen we er voor zorgen dat ongeneeslijk zieke jongvolwassenen een emotionele nalatenschap kunnen creëren voor hun nabestaanden, aan de hand van een multimedia toepassing?” is er onderzocht in hoeverre dit mogelijk is en wat mogelijke oplossingen zijn. 

 

Jaarlijks overlijden er in Nederland meer dan 20.000 mensen met een te jonge leeftijd van onder de vijfenzestig jaar. Ongeveer 10.000 hiervan sterven aan kanker, na een lang ziektetraject. Zij weten dus vaak al van tevoren dat zij zullen overlijden aan hun ziekte. Dit zou gezien kunnen worden als een laatste ‘kans’ om nog dingen te doen en te zeggen. Er zijn veel stichtingen met initiatieven voor het vervullen van laatste wensen.

 

Deze zieken laten vaak partners, ouders en soms ook kinderen achter. Jaarlijks verliezen zo’n 6.000 minderjarigen één of beide ouders. Gelukkig zijn er voor hen ook initiatieven. Er kunnen herinneringsproducten worden aangeschaft, er is rouwbegeleiding en er zijn zelfs entertainers om een begrafenis wat meer kleur te geven. 

 

Echter richten al deze initiatieven zich op slechts één van de twee groepen gedupeerden, de zieken of de nabestaanden. Terwijl zij juist samen deze strijd doorstaan. In dit afstudeeronderzoek willen we deze groepen dichter bij elkaar brengen, waarbij een stervende op een moderne manier iets gepersonaliseerds kan nalaten voor zijn geliefden. Dit noemen we in dit onderzoek het nalaten van een emotionele nalatenschap. 

Onderzoeksactiviteiten & Conclusies

De verkregen inzichten zijn voortgekomen uit desk- en fieldresearch. Doordat de ongeneeslijk zieken een moeilijke doelgroep is om te bereiken, hebben we eerst connecties gemaakt met hun omgeving, zoals inloophuizen en stichtingen die laatste wensen vervullen. Via ervaringsdeskundigen (bijv. psychologen) en mensen die in verbinding staan met deze doelgroep hebben we informatie kunnen verzamelen waarmee de context in kaart gebracht is. Hiermee zijn de ontwerpcriteria opgesteld, die als basis hebben gediend voor het iteratieproces van de concepten. 

 

Een emotionele nalatenschap kan zowel ongeneeslijk zieke als naasten/ nabestaanden ondersteunen door de persoonlijke verhalen, eigenschappen en herinneringen vast te leggen en te bewaren. Deze items hoeven niet groot te zijn, zolang ze maar persoonlijk zijn. Alleen een uiting van trots en liefde geeft al genoeg voldoening en ondersteuning bij de ontvangers. Ook draagt het bij aan het verbinden van naaste en zieke, zelfs na het overlijden.

Prototypes

Met gebruik van Adobe XD zijn er twee prototypen gebouwd die vervolgens getest zijn bij de ervaringsdeskundigen. Op basis van reflecties en feedback hebben we een derde concept bedacht (een combinatie van de eerste twee): een online platform waarop een gebruiker een fysiek nalatenschap kon creëren. Na ook dit platform getest te hebben, bleken er nog veel haken en ogen aan te zitten, maar dit is de basis geweest voor het uiteindelijke concept. 

Testresultaten

De reacties op de eerste twee prototypes waren zeer positief. Mensen vinden het bewonderenswaardig dat we ons überhaupt bezig houden met dit onderwerp, maar op een goede manier. Ook de stichtingen waren zeer geïnteresseerd. Ze hielpen ons graag aan informatie en nadat wij ons concept hadden voorgelegd, wilden ze graag kijken wat wij voor hen zouden kunnen betekenen. Vanuit alle feedback kwamen ook nieuwe ontwerpcriteria naar voren. 

 

Dankzij alle hulp en feedback hebben we deze eerste prototypes door kunnen ontwikkelen. Er ontstonden wisselwerkingen van feedback geven en verder ontwikkelen tot uiteindelijk het huidige concept naar boven kwam: A Kiss Goodbye. 

Ontwerpoplossing

A Kiss Goodbye is een online platform waar een fysieke emotionele nalatenschap kan worden gecreëerd. Een gebruiker kan op het dashboard ontvangers toevoegen en voor elk van hen een nalatenschap maken. De ontvanger kan dit nalatenschap uiteindelijk fysiek ontvangen. 

 

De focus ligt in dit concept op het helpen van de ongeneeslijk zieke persoon met het creëren van de inhoud van het nalatenschap. Er zijn vier vormen nalatenschap die gemaakt kunnen worden: tekst, foto, video en audio. Door middel van hulptools gaan we de gebruiker voorbeelden en inspiratie geven waardoor het een minder moeilijke taak is om een gepersonaliseerd nalatenschap te maken. 

 

Wanneer het platform de overlijdensakte ontvangt van een nabestaande van een maker, worden er e-mails verstuurd naar alle ontvangers van de desbetreffende persoon. Zij hebben dan de keuze om hun nalatenschap digitaal en/of fysiek te bestellen. De fysieke nalatenschap zullen wij verzorgen in een mooie doos, gepersonaliseerd door de overledene.

Inleiding

Onderwerp

In dit afstudeeronderzoek wordt onderzocht hoe ongeneeslijk zieke jongvolwassenen een emotionele nalatenschap kunnen creëren voor hun nabestaanden.

Probleemstelling

Jaarlijks overlijden er meer dan 20.000 mensen op een te jonge leeftijd van onder de vijfenzestig jaar (Centraal Bureau van Statistiek, 2020), waarvan de meesten sterven aan kanker (Volksgezondheidenzorg.info, 2019). Kanker heeft vaak een lang ziektetraject (Murray, Kendall, Boyd, & Sheikh, 2005, p. 1010), wat naast heel veel narigheid soms ook een positieve kant heeft: een periode waarin een patiënt de ‘kans’ krijgt om nog laatste dingen te doen, te regelen of te zeggen. 

 

Er bestaan een hoop initiatieven die zich richten op deze noodlottige groep mensen. Zo zijn er inloophuizen, voor het samenbrengen van zieken en hun naasten met lotgenoten, maar ook stichtingen die zich richten op het vervullen van laatste wensen van ongeneeslijk zieken. Ook zijn er allerlei uitvaartverzekeringen en een en mogelijkheden waarin je je voorkeuren kunt noteren voor je eigen begrafenis.

 

Deze 20.000 mensen laten vaak partners, ouders en soms ook kinderen achter. Jaarlijks verliezen zo’n 6.000 minderjarigen één of beide ouders (Centraal Bureau voor de Statistiek , 2013) en zo’n 6.500 mensen jonger dan 60 jaar hun partner (Centraal Bureau voor de Statistiek, 2019a). 

 

Gelukkig wordt er voor nabestaanden ook veel geregeld. Gepersonaliseerde urnen en kisten, graven met QR codes met een levensverhaal en zelfs in te huren entertainers om een begrafenis wat meer kleur te geven. Voor kinderen worden er boeken geschreven die uitleg geven over de dood en ziekte en zijn er dozen te verkrijgen waarmee kinderen een gedenkplaatsje kunnen inrichten voor hun overleden ouder (Hemeldoos, z.d.). 

 

Bijna al deze initiatieven richten zich op slechts één van de twee groepen gedupeerden. Óf gericht op de zieke zelf, óf gericht op de nabestaanden. De meeste initiatieven voor een zieke zijn gericht op hoe hij of zij het laatste gedeelte van zijn of haar leven mentaal en fysiek nog zo comfortabel mogelijk kan doorbrengen. De initiatieven voor de nabestaanden zijn vaak gericht op rouwverwerking en het eren van de overledene. Hier wordt echter zelden de zieke zelf in betrokken. In dit afstudeeronderzoek willen we deze twee groepen dichter bij elkaar brengen, waarbij een stervende op een moderne manier iets gepersonaliseerds kan nalaten voor zijn naasten. Dit noemen we in dit onderzoek het nalaten van een emotionele nalatenschap.

Een emotionele nalatenschap is als volgt gedefinieerd:

Een emotionele nalatenschap is een nalatenschap persoonlijk gericht aan nabestaanden, bestaande uit specifieke items die emoties en herinneringen bij hen naar boven brengen. Dit is dus niet de nalatenschap die gaat over bezittingen of schulden. 

Voorbeelden van een emotionele nalatenschap zijn een handgeschreven brief, een persoonlijke videoboodschap en een familiereceptenboek.

Doelstellingen

Met dit afstudeeronderzoek gaan we ongeneeslijk zieke (jong)volwassenen helpen met het creëren van hun emotionele nalatenschap, waardoor..

 

  • zij kunnen sturen op welke manier ze herinnerd willen worden;

     

  • ze een therapeutische activiteit hebben die hen door door de laatste periode van hun leven helpt;

     

  • ze het gevoel hebben dat ze iets terug kunnen doen voor hun naasten (i.v.m. verzorging en meegebracht verdriet);
  • de nabestaanden de herinneringen aan hen levend kunnen houden;

  • de nabestaanden de emotionele en sociale connectie kunnen behouden na het overlijden.

  • de nabestaanden extra steun krijgen in hun rouwproces.

Hieruit zijn de volgende kernwoorden ontstaan:

Verbinden, Verlichten & Herinneren

Visies

Julia

Al vrij vroeg in het onderzoek hadden we het over ‘iets bijzonders’ kunnen nalaten. We verdiepten ons in de wereld van ongeneeslijk zieken en liepen tegen een gigantisch communicatieprobleem aan. Mensen houden zich liever niet bezig met onderwerpen zoals de dood, terwijl, wanneer je dit wel doet, de zieke zelf en zijn naasten hier ontzettend mee geholpen kunnen zijn. Met alleen uitspreken van de wensen van je uitvaart kan je nabestaanden al behoeden voor het maken van lastige emotionele keuzes in de lastige periode na je overlijden. Het werd een missie om hier iets mee te doen: mensen stimuleren om te delen. Mensen verbinden. Zieken met hun naasten verbinden en nabestaanden met hun overledene.


Het lijkt me iets wonderbaarlijk moois, dat wanneer ik zelf zou komen te overlijden, ik nog voor het laatst iets zou kunnen betekenen voor mijn nabestaanden. Dat ik ze via een persoonlijke nalatenschap kan laten weten dat ik van ze houd en dat ik ze af en toe kan laten lachen door een brief een gekke foto collectie.


Zo’n nalatenschap gun ik iedereen die een dierbare heeft verloren. Daarom wil ik met dit onderzoek iedereen stimuleren om zo’n nalatenschap te creëren. Ook al ben je gezond, heb je een risicovol beroep, een levensbedreigende ziekte of ben je ongeneeslijk ziek verklaard, iedereen zou dit moeten maken. Gewoon. Voor het geval dat.

Senna

Ongeveer een jaar geleden is mijn oma overleden. Ik heb altijd een goede band met haar gehad en ze is altijd aanwezig geweest in mijn leven. Ik heb destijds geholpen met het regelen van de uitvaart, vanwege mijn achtergrond als ontwerpen had ik voornamelijk de taken die met uitstraling te maken hadden. Toen ik contact had met de uitvaartorganisatie, kreeg ik het ontwerp voor de rouwkaart toegestuurd. Ik was hier zo ontevreden over. Het was een simpele template van een grijze bloem met de naam van mijn oma in statige zwarte letters. Dat was totaal niet haar persoonlijkheid. Ik heb toen zelf het heft in handen genomen en deze rouwkaart vormgegeven. Op dat moment dacht ik dat het om iets kleins ging waar ik mezelf als ontwerper aan ergerde, maar dat bleek niet zo te zijn. Tijdens en na de uitvaart heb ik van veel mensen te horen gekregen dat het zo’n mooie rouwkaart was. “Echt typisch jouw oma”. Dat gaf me uiteraard een trots gevoel, maar ik begreep niet waarom dat zo bijzonder was. Ik vond het logisch dat een rouwkaart echt karakteristiek zou zijn voor de overleden persoon. Het riep vragen op waarom dit niet de gewone standaard was. 

 

Na wat onderzoek in de uitvaartbranche bleek dat hier gewoon weinig aandacht aan wordt besteed. Mensen willen snel ontzorgd worden en gaan bijna overal meteen mee akkoord, terwijl ze dan achteraf ‘iets missen’. Ik denk dat hier een behoefte zit in een bepaalde doelgroep en die wil ik vullen. Ik houd tijdens het onderzoek in mijn achterhoofd hoe ik dit in de toekomst commercieel zou kunnen inzetten. Mede daardoor vind ik dat het afstuderen niet alleen een mooi resultaat moet hebben, maar ook een daadwerkelijk functioneel resultaat in ‘het echte leven’. Een nuttige functie waar een doelgroep bereid is geld voor neer te leggen.

Onderzoeksvragen

Hoofdvraag

“Hoe kunnen we er voor zorgen dat ongeneeslijk zieke jongvolwassenen een emotionele nalatenschap kunnen creëren voor hun nabestaanden, aan de hand van een multimedia toepassing?”

Deelvragen

  • Wie is deze groep mensen met een ongeneeslijke ziekte?
  • Hoe staan zij in het leven en hoe gaan zij om met het feit dat ze ongeneeslijk ziek zijn?
  • Hoe gaan zij om met hun nalatenschap?
    • Hoe gaan nabestaanden door het rouwproces?
    • Hoe gaan kinderen om met het verlies van een ouder?
    • Wat zijn de behoeften van de ontvangers?
    • Mylife.world
    • Your Legacy
    • Send by an Angel
    • Hemeldoos
    • Delen.dela.nl
  • Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de gebruikers geïnspireerd worden tijdens het creëren van hun nalatenschap?
  • Hoe kunnen we ervoor zorgen dat het emotionele nalatenschap gepersonaliseerd word?

Onderzoeksopzet

De eerste vier weken van dit afstudeeronderzoek stonden in het kader van de onderzoeksfase, waarin desk- en fieldresearch is verricht. In eerste instantie is er geprobeerd om met mensen in contact te komen die op hun beurt met ongeneeslijk zieken in contact staan.  We hebben aan de hand van deze interviews en onderzoeken een context map kunnen maken, waardoor we de wereld van de doelgroep beter konden begrijpen en onze eerste inzichten hebben kunnen genereren. Dit was de basis voor de volgende fase waarin we concepten konden gaan bedenken. Daarnaast hebben we verschillende technologieën onderzocht die we wellicht konden gebruiken tijdens dit project. 

 

De conceptfase was een periode van korte sprints waarin we een concept bedachten, deze voorstelden aan de doelgroep, om het concept vervolgens aan de hand van de verkregen feedback te verbeteren of verder te itereren. Aan de hand van low-fidelty prototyping konden we snel feedback vergaren en verwerken in het volgende concept. Op deze manier hebben we een concept kunnen genereren waar de doelgroep uiteindelijk ook echt iets aan heeft. Ook hebben we verder inzicht kunnen krijgen in de wensen en behoeften van de doelgroep en de ontvangers. 

 

De volgende periode, de prototyping fase, stond in het kader van itereren op het huidige concept. We hebben aan het begin van deze fase een definitieve keuze gemaakt wat betreft het concept, maar deze kan nog in verschillende vormen gegoten worden. De focus lag in deze tijd op het onderzoeken van de meest geschikte functionaliteiten en de best passende vorm van het concept bij de doelgroep. Ondertussen hebben we ons netwerk verder uitgebreid, waarbij we tot aan deze periode veel gesproken hebben met ervaringsdeskundigen, maar nog niet met de echte doelgroep. We hebben op andere manieren geprobeerd met hen in contact te komen.

 

Tijdens de productiefase bouwen we het definitieve ontwerp van ons concept. Aan de hand van een high-end prototype zal de ervaring van A Kiss Goodbye echt beleefbaar worden. Dit kan als basis dienen om na dit onderzoek het platform echt te bouwen of verder door te ontwikkelen.

Schrijftips

Even vastgelopen? Of geen idee waar je over moet schrijven?  We hebben wat ideeën voor je verzameld:

Ingrid Kooyman | Inloophuis de Honingraad

4 - 2 - 2020

Extra achtergrondinformatie Ingrid

Vrijwilliger bij inloophuis de Honingraad 

De Honingraad biedt ondersteuning aan kankerpatiënten en hun naasten, door het aanbieden van (groeps)activiteiten en het bevorderen van het contact tussen lotgenoten.

 

Inzichten

  • Soms vinden omstanders het heel moeilijk om wat te zeggen tegen een zieke, omdat ze niet goed weten hoe ze moeten regeren.
  • Zieken vinden het fijn om te horen dat ze niet de enige zijn. lotgenotencontact speelt hier een grote rol in.
  • Mensen voelen zich vaak schuldig naar hun familie en vrienden, vanwege de zorg die ze nodig hebben en het verdriet dat ze meebrengen met hun ziekte.

Ontwerpcriteria

  • Communicatie rondom dit onderwerp ligt gevoelig voor veel mensen. Het concept moet gecheckt worden op taalgebruik en woordkeuze. 
  • Het ontwerp moet het gevoel kunnen verlichten van het zijn van een last voor verzorgers (familie en vrienden). Iets terug kunnen doen kan dit gevoel verminderen. 
  • Een community rondom het concept kan indirect zorgen voor lotgenotencontact.

Schrijftips

Even vastgelopen? Of geen idee waar je over moet schrijven?  We hebben wat ideeën voor je verzameld: